“癫痫患儿断药了”“哪里能买到”“我们这边医院都没有”……
2023年8月以来，癫痫病患者与家属不断在网络上寻药，因为患者长期服用控制病情的药买不到了，这个药就是吡仑帕奈（商品名：卫克泰）。
癫痫多次复发，跑遍整个城市都买不到药
(资料图片仅供参考)
去年年初，在河北省廊坊市文安县，周女士的孩子确诊癫痫，需要长期吃一种叫吡仑帕奈的药。“以前在家门口药店就能买到，现在哪里都买不到。”周女士告诉健康时报记者。
6月28日国际癫痫关爱日，医生为患者诊疗。宣武医院图
癫痫，是一种脑部慢性疾病，是由于脑细胞异常放电导致的疾病。据中国抗癫痫协会相关数据显示，我国的癫痫患病率为4‰~7‰，其中儿童癫痫发病率远远高于成人。据2019年《全球癫痫报告》显示，癫痫患者非正常死亡或早死的风险是正常人的3倍，癫痫占全球疾病负担的第5位，我国有900万癫痫患者，其中活动性癫痫患者600万左右，各种原因导致未能得到正规治疗的患者比例很高。我国活动型癫痫患者治疗缺口达63%。
“癫痫患者需要长期服用药物治疗，长期服药就会出现耐药，药物无法控制病情的复发。吡仑帕奈是一款新药，作为第三代抗癫痫药物，无论对于新发患者还是耐药患者都有很好的作用。”中南大学湘雅医院神经医学中心主任肖波告诉健康时报记者，粗略估计，我国约有几十万癫痫患者需要长期服用此药。
中南大学湘雅医院神经医学中心主任肖波。医院官网图
2019年9月29日，吡仑帕奈获得国家药品监督管理局批准，适用于成人和12岁及以上儿童癫痫部分性发作患者（伴或不伴继发性全面性癫痫发作）的加用治疗。
然而，全国许多癫痫患者都与周女士一样，购药困难。周女士介绍，“孩子还小，好几次复发，担心孩子病情越来越严重，越来越难治，医生说用这个药效果好。”“目前大部分市、县级城市都没有这个药物，要买药只能去省级三甲或者专科医院。”肖波告诉记者，但是大医院挂号难，无疑加重了患者看病负担，很多外地患者都来开药，就是因为医院不好挂号。
零售药店下架，该药进医院困难重重
自2023年7月1日起，根据国家药监局等部门发布的《调整麻醉药品和精神药品目录公告》要求，吡仑帕奈药品列入第二类精神药品目录，零售药店要及时做好清理自查、停售下架工作，若违规销售可能涉嫌非法经营罪、贩卖毒品罪。
“因为这个药物孩子每天都吃，就跟常用药一样，一次拿几天的用量，以前药店或者互联网药店都能买到很方便。现在太难了。”从7月31日起，周女士就四处寻药，孩子停药半月了还没找到去哪买药。
8月以来，不少患者与周女士的情况一样，他们疑惑既然现在药店不让卖，为什么不让更多医院引进该药物，方便患者购药呢？
记者查询河北省医疗保障局医药集中采购网发现，全省挂网采购药品25657条信息中，没有吡仑帕奈，这样意味着，在河北全省范围内，该药入院并非通过集中挂网采购。不仅是河北，除了北京、上海等少数城市，全国大部分省份都没有集中挂网采购该药。
“吡仑帕奈是一款新的进口药，它既不是医保目录药品，也不在基药目录，医院只能根据实际需求情况，召开新药入院相关药事会，最终决定是否购进，这一过程往往很复杂、漫长。”安徽医科大学第一附属医院神经内科一位医生告诉健康时报记者，他所在的医院虽然是省级三甲医院，但也没有该药。
专家建议开设定点药店，切实解决患者购药难题
对癫痫患者而言，一盒吡仑帕奈28片，如果按照常规用量，每位患者一天吃2片，一盒能吃14天。作为第二类精神药品不得用于长期处方，处方用量不得超过7天。这也就意味着，患者每7天就要到医院挂号、买药。
从小县城到省医院，从本省医院到外省医院……这样的购药频率对于癫痫病患者来说，是一个复杂而困难的购药过程。
卫材（中国）制药有限公司河北区销售人员告诉记者，目前该药还没有覆盖到廊坊市的医院，像周女士一样，文安县的患者可以前往河北医科大学第二医院或天津儿童医院，这两家医院目前均有该药。
但是，对于从没出过远门的周女士，接下来每周要往返外地买药，无疑增加了看病负担。
“湖南的情况和全国差不多，很多县里的患者跑到省里来买药，有条件的坚持一两周，没条件的就不来拿药了。”肖波说，精神类药物的不可及也是造成我国患者规范化治疗差的原因。
肖波等神经内科专家建议，对于吡仑帕奈这样的第二类精神药品，不要“一刀切”禁止所有药店销售该药，在各级城市可以安排有资质的定点药店销售，保障患者购药不出县，在当地解决购药难题，这也在一定程度上缓解不必要的异地就医。
责编：朱晓娜
校对：刘玫妍
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